Toda
pareja al integrarse sueña con una familia ideal, donde los
hijos cumplan las expectativas y deseos paternos (“tendrá
tus ojos...”). Un golpe cruel a esa fantasía es el
nacimiento de un niño con una malformación física.
Sobre el impacto de la noticia, se suman todas las maniobras y decisiones
médico – quirúrgicas urgentes a tomar. Seguir
a una familia en esa situación necesita una descripción
inicial.
El shock inicial del nacimiento se metaboliza en etapas en un proceso
de duelo familiar. Al mencionar la palabra “duelo”,
estamos hablando de una reacción de dolor por una pérdida,
en este caso por la pérdida de un ideal de hijo deseado.
Esta situación límite recorre todo un camino evolutivo.
Del estupor del comienzo surge un segundo momento de negación.
Los padres no pueden creer les haya sucedido algo tan terrible,
y aún no comprenden las implicancias del hecho. Esta negación
se convierte normalmente en una sensación de rabia, con diversos
blancos de impacto.
Los receptores de esta ira familiar son:
a)
El equipo médico
b) Los otros padres (“¿porqué nosotros y no
ellos?...”)
c) La pareja (“es culpa tuya...”)
d) El hijo (“prefiero verlo muerto”...)
A
pesar de lo terrible de estas ideas, forman parte del bagaje emocional
de cualquier ser humano enfrentado a una situación tan extrema.
La detención del proceso del duelo en este punto, determina
un vuelco de la agresión y la culpa hacia “afuera”,
generando conductas permanentes de rechazo, agresión y ruptura
familiar.
Una salida frecuente es pensar en la posibilidad de una curación
milagrosa a través de un imaginario pacto mágico.
EL médico o el cirujano deviene un salvador mesiánico,
como también la consulta al exterior o un nuevo tratamiento
aún no reconocido legalmente.
El riesgo del estancamiento en esta etapa es un interminable periplo
familiar por consultorios, instituciones y aún países
diversos, con el deterioro familiar consecuente.
El avance hacia otro momento histórico, determina un vuelco
de la culpa y la agresión para “adentro”, de
los padres hacia sí mismos.
Aparecen momentos de depresión y autorreproche (“algo
malo habremos hecho para merecer este castigo...”), con inhibición
del contacto social.
Un stop a esta altura en forma permanente produce la parálisis
afectiva familiar, con serias dificultades para la toma de decisiones.
Este proceso de duelo familiar requiere así descripto, un
largo periodo de tiempo, sólo mesurable en años. Las
dificultades implícitas son enormes y merecen toda la atención
posible.
Mientras los padres elaboras su situación crítica
vital, el niño tiene una evolución paralela. Para
un hijo pequeño su malformación no es tal, pues no
existe reconocimiento de un”estado de gracia” previo.
En otras palabras, él siempre fue así. Nunca hubo
un hijo sano, salvo en la fantasía de los padres.
Este factor sorpresa permite un desenvolvimiento corporal notable
desde la más tierna edad, donde la acomodación es
instantánea pues se produce previa al descubrimiento de la
falta. Pero el niño tiene un espejo donde mirarse y verse
a sí mismo: la mirada de sus padres. Lentamente va descubriendo
los mensajes de rechazo, piedad o exigencia de sus mayores. La calidad
y cantidad de esas señales delimita la imagen reflejada a
diferencia de su imagen inicial. EL choque de ambas imágenes,
genera crisis vitales considerables.
Habitualmente se considera la presencia de otros chicos sanos como
el punto crítico de comparación, pero la clínica
indica un precursor, dado por el momento en que el hijo reconoce
los sentimientos de sus padres respecto a su malformación.
La capacidad de los padres de resolución de su duelo determina
actitudes muy diversas hacia su hijo. La negación exacerbada
deriva en la exigencia desmedida de ser igual a los otros chicos.
El rechazo encubierto y la culpa producen una sobreprotección
tipo “campana de cristal”. Una ruptura familiar generada
por el nacimiento de un hijo con malformación reproduce en
el niño la fantasía de culpa de todo lo sucedido.
La familia con un hijo malformado enfrenta la necesidad de un delicado
equilibrio de sus tendencias conflictivas. Las malformaciones congénitas
tienen diferente impacto según su localización, extensión,
compromiso funcional y riesgo de vida
Es más fácil asimilar el golpe de un hijo con labio
leporino al de una alteración cardíaca donde lo predominante
es el temor al riesgo de muerte. Las lesiones faciales y genitales
tienen una importancia muy significativa, pues comprometen la identidad
social y sexual del niño.
El tratamiento de estos pequeños requiere un equipo multidisciplinario,
pero exige un pediatra de cabecera con toda la confianza familiar.
La necesidad eventual de múltiples intervenciones quirúrgicas,
demanda un cuidadoso manejo de las situaciones de internación
y operación. Cada una de éstas, recapitula y recuerda
el camino recorrido y toda su historia, tanto al hijo como a los
padres.. Las fantasías del niño enfrentado a estos
hechos repetidos ameritan una preparación psicológica
familiar e individual a cargo de especialistas (Psicoprofilaxis
quirúrgica)
Los tratamientos de rehabilitación necesitan de la colaboración
activa de los padres. Los grupos de padres de niños de problemática
similar ofrecen resultados positivos en el sostén del vínculo
familia – equipo médico, y favorecen la elaboración
del duelo familiar al permitir la orientación profesional.
Un niño malformado no es un castigo, sólo una difícil
prueba. La familia de un hijo con un defecto físico crece
y se fortalece en la medida que supera día a día las
dificultades de la crianza y convivencia.
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Especialista
en Psiquiatría Infantil |
Servicio de Psicopatología Hospital de Niños
RIcardo Gutiérrez de Buenos Aires |
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